Pornind de la o problemă personală – o fiică ce are sindrom Prader Willi -, Dorica Dan este cea care, în ultimii 20 de ani, a fost un adevărat “pionier” în domeniul bolilor rare la nivel naţional, înfiinţând Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi un centru pilot pentru aceste maladii, model la nivel european şi având totodată o contribuţie decisivă la includerea bolilor rare în Strategia naţională de sănătate. În continuare, vă prezentăm un material realizat de agenția națională de presă Agerpres.

Actualmente, Dorica Dan reprezintă pacienţii cu boli rare şi cancere rare din România, din calitatea de preşedinte al Asociaţiei Prader Willi din România, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi Asociaţiei Române de Cancere Rare şi membru în board-ul organizaţiei europene Eurordis, ce reuneşte peste 1.000 de organizaţii, alianţe şi federaţii europene de pacienţi cu boli rare.

”Eu am terminat Facultate de psihologie, dar n-am practicat niciodată. Am făcut-o mai degrabă pentru a mă dezvolta şi a înţelege mai bine cu ce se confruntă fiica mea şi acest lucru m-a ajutat în activitatea pe care o fac în Alianţa de Boli Rare. Am doi copii – Oana, care are 37 de ani, şi un băiat de 29 de ani. Am început să mă implic în domeniul bolilor rare pentru că fiica noastră, Oana, are sindrom Prader Willi. A fost diagnosticată târziu, când avea 18 ani şi de aceea ne-am dorit ca nimeni să nu se mai confrunte cu astfel de probleme. Era înainte de 1989 în România, nu aveam acces la informaţii şi credeam că Oana este singurul copil cu acest diagnostic din ţară. M-am întrebat mereu de ce organizaţia internaţională Prader Willi ezita să înfiinţăm o organizaţie şi ne-am dat seama că, de fapt, doreau să îi căutăm şi pe ceilalţi pacienţi din ţară. Şi aşa s-a şi întâmplat. Când am înfiinţat asociaţia, în 2003, am pornit de la ideea că s-ar putea să nu găsim uşor pacienţi cu Prader Willi şi am lăsat posibilitate înscrierii în asociaţie şi a pacienţilor cu alte boli rare, dar ne-am dat seama că, de fapt, bolile rare sunt foarte multe. Sunt între 6.000 şi 8.000 de astfel de afecţiuni diferite şi sunt foarte greu de diagnosticat. Practic, ne-am asumat o responsabilitate foarte mare, în care, în fiecare zi este ceva mai mult de făcut. Sunt foarte mulţi pacienţi încă nediagnosticaţi în România. Peste 90% dintre pacienţi nu sunt diagnosticaţi şi asta creează probleme grave de sănătate publică”, ne-a spus Dorica Dan.

Aceasta îşi aminteşte cum, în 2007, a iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

”Când am început cu Asociaţia Prader Willi, am căutat în sistemul de sănătate alte asociaţii care se ocupă de pacienţi cu boli rare şi am găsit doar asociaţiile de pacienţi cu hemofilie, talasemie şi fibroză chistică. Le-am adus împreună şi, în 2007, am iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Am văzut că Franţa avea un plan naţional de boli rare şi ne-am dorit să existe şi în România o strategie pe acest domeniu. În februarie 2008 am propus Ministerului Sănătăţii un parteneriat, cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, pentru a avea un plan naţional pentru boli rare. Practic am fost a doua ţară din Europa care a propus acest lucru, doar că a durat destul de mult până acest plan a devenit parte componentă a Strategiei naţionale de sănătate. Acest lucru s-a întâmplat în 2014. Prin acest program, pacienţii cu boli rare primesc tratament gratuit”, a precizat aceasta.

Sunt 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România, adaugă ea. ”Şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă”, subliniază Dorica Dan.

”Stăm bine la capitolul servicii sociale specializate integrate, aşa cum este Centrul NoRo, un model la nivel european privind serviciile pentru pacienţii cu boli rare. Avem 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă. Fiind acolo, pot oferi mai multe şanse pacienţilor cu boli rare din ţară, iar atunci când nu există soluţie pentru un anumit pacient, acesta poate beneficia de evaluare interdisciplinară şi multicentrică, în reţelele europene de referinţă. Astfel, specialişti din mai multe ţări pot să discute anumite cazuri care sunt dificil de diagnosticat sau îngrijit”, spune Dorica Dan.

Ceea ce lipseşte încă în România, remarcă ea, este Registrul naţional de boli rare, ”lucru pentru care luptăm de câţiva ani”.

”Ne dorim acest registru, iar el ar putea porni de la centrele de expertiză, care au deja registre cu pacienţii cu boli rare. Nu stăm foarte bine nici la capitolul screening neonatal. La noi se face screening doar pentru trei boli rare, iar acest lucru ne situează pe un loc ruşinos la nivel european. Astfel, din cauza unor diagnosticări târzii, pacienţii nu beneficiază de tratamentul de care au nevoie. Nu în ultimul rând, lipsesc şi nutriţioniştii formaţi pe domeniul bolilor rare şi avem o sarcină importantă să formăm nutriţionişti care să înţeleagă bolile rare. În România, atât în sistemul de sănătate cât şi în cel de protecţie socială folosim, pentru încadrarea în grad de dizabilitate, un sistem de codificare care face ca o bună parte dintre pacienţii cu boli rare să fie lăsaţi pe dinafară. Doar 500 de boli rare au cod de boală, iar restul, de peste 5.500 de boli rare, nu au un asemenea cod. E nevoie ca şi România să treacă la sistemul de codificare care să includă toate bolile rare. Altfel, pacienţii nu se vor regăsi niciodată în sistemul de sănătate şi nici în cel social, oricât de mult ne-am dori. Nu avem pacienţi diagnosticaţi, pentru că nu au cod de boală”, dezvăluie ea.

Aceasta recunoaşte că sunt şi momente dificile, în care ar renunţa, dar ceva o face să continue lupta, să meargă mai departe.

”Sunt momente în fiecare zi în care îţi vine să renunţi. Noi suntem implicaţi, ca familie, pentru că suntem afectaţi de aceste boli rare şi asta nu face lupta foarte uşoară şi nici măcar foarte dreaptă. Dar faptul că în Centrul NoRo, de când l-am deschis în 2011, am ocazia să văd, în fiecare zi, copii care se simt bine, familii care se simt bine şi consideră că serviciile pe care le facem îi ajută şi le îmbunătăţeşte calitatea vieţii, mă ajută să merg mai departe. Faptul că familia mea se implică şi este alături de mine, soţul meu este foarte implicat, toate acestea mă ajută să merg mai departe. Dar sunt şi momente foarte dificile. Asigurarea finanţării este una dintre probleme. Suntem un ONG, nu suntem o entitate publică, şi de multe ori faptul că depindem mereu de o finanţare nu ne lasă să ne concentrăm mai degrabă pe alte lucrări decât pe obţinerea de fonduri. Uneori suntem foarte ancoraţi în problema căutării finanţării şi asta ne face viaţa destul de dificilă”, afirmă Dorica Dan.

Un material realizat de agenția națională de presă Agerpres. Citește continuarea aici.

AGERPRES/(A – autor: Sebastian Olaru, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Anda Badea)