Connect with us

Oameni

Dorica Dan – “pionier” în lupta cu bolile rare din România

Published

on

Foto: (c) Alex Micsik / AGERPRES FOTO

Pornind de la o problemă personală – o fiică ce are sindrom Prader Willi -, Dorica Dan este cea care, în ultimii 20 de ani, a fost un adevărat “pionier” în domeniul bolilor rare la nivel naţional, înfiinţând Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi un centru pilot pentru aceste maladii, model la nivel european şi având totodată o contribuţie decisivă la includerea bolilor rare în Strategia naţională de sănătate. În continuare, vă prezentăm un material realizat de agenția națională de presă Agerpres.

Actualmente, Dorica Dan reprezintă pacienţii cu boli rare şi cancere rare din România, din calitatea de preşedinte al Asociaţiei Prader Willi din România, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi Asociaţiei Române de Cancere Rare şi membru în board-ul organizaţiei europene Eurordis, ce reuneşte peste 1.000 de organizaţii, alianţe şi federaţii europene de pacienţi cu boli rare.

”Eu am terminat Facultate de psihologie, dar n-am practicat niciodată. Am făcut-o mai degrabă pentru a mă dezvolta şi a înţelege mai bine cu ce se confruntă fiica mea şi acest lucru m-a ajutat în activitatea pe care o fac în Alianţa de Boli Rare. Am doi copii – Oana, care are 37 de ani, şi un băiat de 29 de ani. Am început să mă implic în domeniul bolilor rare pentru că fiica noastră, Oana, are sindrom Prader Willi. A fost diagnosticată târziu, când avea 18 ani şi de aceea ne-am dorit ca nimeni să nu se mai confrunte cu astfel de probleme. Era înainte de 1989 în România, nu aveam acces la informaţii şi credeam că Oana este singurul copil cu acest diagnostic din ţară. M-am întrebat mereu de ce organizaţia internaţională Prader Willi ezita să înfiinţăm o organizaţie şi ne-am dat seama că, de fapt, doreau să îi căutăm şi pe ceilalţi pacienţi din ţară. Şi aşa s-a şi întâmplat. Când am înfiinţat asociaţia, în 2003, am pornit de la ideea că s-ar putea să nu găsim uşor pacienţi cu Prader Willi şi am lăsat posibilitate înscrierii în asociaţie şi a pacienţilor cu alte boli rare, dar ne-am dat seama că, de fapt, bolile rare sunt foarte multe. Sunt între 6.000 şi 8.000 de astfel de afecţiuni diferite şi sunt foarte greu de diagnosticat. Practic, ne-am asumat o responsabilitate foarte mare, în care, în fiecare zi este ceva mai mult de făcut. Sunt foarte mulţi pacienţi încă nediagnosticaţi în România. Peste 90% dintre pacienţi nu sunt diagnosticaţi şi asta creează probleme grave de sănătate publică”, ne-a spus Dorica Dan.

Aceasta îşi aminteşte cum, în 2007, a iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

Advertisement

”Când am început cu Asociaţia Prader Willi, am căutat în sistemul de sănătate alte asociaţii care se ocupă de pacienţi cu boli rare şi am găsit doar asociaţiile de pacienţi cu hemofilie, talasemie şi fibroză chistică. Le-am adus împreună şi, în 2007, am iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Am văzut că Franţa avea un plan naţional de boli rare şi ne-am dorit să existe şi în România o strategie pe acest domeniu. În februarie 2008 am propus Ministerului Sănătăţii un parteneriat, cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, pentru a avea un plan naţional pentru boli rare. Practic am fost a doua ţară din Europa care a propus acest lucru, doar că a durat destul de mult până acest plan a devenit parte componentă a Strategiei naţionale de sănătate. Acest lucru s-a întâmplat în 2014. Prin acest program, pacienţii cu boli rare primesc tratament gratuit”, a precizat aceasta.

Sunt 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România, adaugă ea. ”Şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă”, subliniază Dorica Dan.

”Stăm bine la capitolul servicii sociale specializate integrate, aşa cum este Centrul NoRo, un model la nivel european privind serviciile pentru pacienţii cu boli rare. Avem 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă. Fiind acolo, pot oferi mai multe şanse pacienţilor cu boli rare din ţară, iar atunci când nu există soluţie pentru un anumit pacient, acesta poate beneficia de evaluare interdisciplinară şi multicentrică, în reţelele europene de referinţă. Astfel, specialişti din mai multe ţări pot să discute anumite cazuri care sunt dificil de diagnosticat sau îngrijit”, spune Dorica Dan.

Ceea ce lipseşte încă în România, remarcă ea, este Registrul naţional de boli rare, ”lucru pentru care luptăm de câţiva ani”.

”Ne dorim acest registru, iar el ar putea porni de la centrele de expertiză, care au deja registre cu pacienţii cu boli rare. Nu stăm foarte bine nici la capitolul screening neonatal. La noi se face screening doar pentru trei boli rare, iar acest lucru ne situează pe un loc ruşinos la nivel european. Astfel, din cauza unor diagnosticări târzii, pacienţii nu beneficiază de tratamentul de care au nevoie. Nu în ultimul rând, lipsesc şi nutriţioniştii formaţi pe domeniul bolilor rare şi avem o sarcină importantă să formăm nutriţionişti care să înţeleagă bolile rare. În România, atât în sistemul de sănătate cât şi în cel de protecţie socială folosim, pentru încadrarea în grad de dizabilitate, un sistem de codificare care face ca o bună parte dintre pacienţii cu boli rare să fie lăsaţi pe dinafară. Doar 500 de boli rare au cod de boală, iar restul, de peste 5.500 de boli rare, nu au un asemenea cod. E nevoie ca şi România să treacă la sistemul de codificare care să includă toate bolile rare. Altfel, pacienţii nu se vor regăsi niciodată în sistemul de sănătate şi nici în cel social, oricât de mult ne-am dori. Nu avem pacienţi diagnosticaţi, pentru că nu au cod de boală”, dezvăluie ea.

Aceasta recunoaşte că sunt şi momente dificile, în care ar renunţa, dar ceva o face să continue lupta, să meargă mai departe.

”Sunt momente în fiecare zi în care îţi vine să renunţi. Noi suntem implicaţi, ca familie, pentru că suntem afectaţi de aceste boli rare şi asta nu face lupta foarte uşoară şi nici măcar foarte dreaptă. Dar faptul că în Centrul NoRo, de când l-am deschis în 2011, am ocazia să văd, în fiecare zi, copii care se simt bine, familii care se simt bine şi consideră că serviciile pe care le facem îi ajută şi le îmbunătăţeşte calitatea vieţii, mă ajută să merg mai departe. Faptul că familia mea se implică şi este alături de mine, soţul meu este foarte implicat, toate acestea mă ajută să merg mai departe. Dar sunt şi momente foarte dificile. Asigurarea finanţării este una dintre probleme. Suntem un ONG, nu suntem o entitate publică, şi de multe ori faptul că depindem mereu de o finanţare nu ne lasă să ne concentrăm mai degrabă pe alte lucrări decât pe obţinerea de fonduri. Uneori suntem foarte ancoraţi în problema căutării finanţării şi asta ne face viaţa destul de dificilă”, afirmă Dorica Dan.

Advertisement

Un material realizat de agenția națională de presă Agerpres. Citește continuarea aici.

AGERPRES/(A – autor: Sebastian Olaru, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Anda Badea)

Continue Reading
Advertisement
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Oameni

Vladimir Vîrzob, „Micul Einstein” al României, a inventat o baterie nucleară KN-9 care ar putea alimenta cu electricitate un cartier rezidențial timp de 100 de ani

Published

on

La doar 15 ani, Vladimir Vîrzob a reușit să inventeze o baterie radio-izotopică care ar putea alimenta un cartier rezidențial timp de un secol. „Micul Einstein” este mândria Olteniei, dar și a întregii țări, iar reușita sa a fost apreciată de iluștri cercetători din România. Invenția lui Vladimir are dimensiunea unei doze de suc care ar putea furniza electricitate un timp îndelungat, aducându-și, astfel, propria contribuție la un principiu descoperit de cercetători în secolul trecut, dar care inspiră viitoarea generație. Recent, Vladimir s-a alăturat campaniei „100 de tineri pentru dezvoltarea României”, lansată de Fundația Dan Voiculescu pentru Dezvoltarea României.

„Bateria nucleară KN-9 reprezintă o sursă continuă de energie pentru o perioadă inteligentă de timp, iar aceasta funcționează după principiul iradierii unui ansamblu de material piezoelectric. Invenția mea se referă la o baterie radio-izotopică ce se bazează pe un principiu ce datează de la mijlocul secolului al XX-lea, respectiv convertirea radiațiilor nucleare în energie electrică, dar aduce o abordare inovativă acestui proces de convertire, o abordare ce nu a fost încă studiată de comunitatea științifică. În urma unor deducții teoretice am dedus faptul că aceasta poate produce până la 12 Megawatt/zi, în condiții ideale. Pentru a efectua aceste determinări teoretice am implementat un software AI Self Learning, care a realizat scenarii ce imit realitatea după modul de funcționare al bateriei”, povestește Vladimir Vîrzob.

​​Invenția a fost premiată la Salonul Internațional de Inventică EUROINVENT de la Iași, primind distincția de excelență în 2023.

„Este foarte important să sprijinim ideile tinerilor. Cu speranța că va fi pus în practică și dezvoltată, invenția reprezintă un pas important pentru cercetarea românească”, a declarat Prof. Dr. Cercetător Andrei Victor Sandu

Advertisement

Vladimir Vîrzob este elev la Colegiul Național „Traian” din Drobeta-Turnu Severin, pasionat de fizică nucleară și chimie. În 2021 el a fost premiat cu argint pentru „CHR – X Nuclear Decontaminating Agent” la Salonul Internațional de Inovații și Invenții de la Varșovia, unde a concurat alături alți 200 de participanți de toate vârstele, din 16 țări.

În 2020, Vladimir Vîrzob a primit medalia de aur la un salon de invenții, pentru un moderator nuclear folosit în decontaminarea suprafețelor radioactive.

În mijlocul provocărilor și oportunităților care definesc prezentul și viitorul României,
campania „100 de Tineri pentru Dezvoltarea României” străbate țara cu un scop nobil și ambițios: să identifice, să promoveze și să susțină tinerii talentați și dornici să contribuie la progresul țării. Astfel, a fost descoperit și tânărul Vladimir Vîrzob și invenția sa unică. Această inițiativă extraordinară aduce în prim-plan energia, creativitatea și potențialul extraordinar al generației tinere din România. „100 de Tineri pentru Dezvoltarea României” nu este doar o simplă campanie, ci o mișcare care își propune să schimbe paradigmele și să stimuleze inovația și excelența în toate domeniile.

Campania „100 de tineri pentru dezvoltarea României” a fost lansată în spiritul sărbătoririi unității și identității naționale și își propune să aducă în prim-plan poveștile și realizările celor mai remarcabili copii și tineri din România, care, prin pasiunea, dedicarea și talentul lor, au reușit să se facă remarcați la nivel național și internațional.

Cei 100 de tineri care ne fac mândri că suntem români și care s-au remarcat prin
performanțe deosebite vor fi incluși în primul catalog al excelenței românești, care va fi lansat la finalul acestui an.

Advertisement

Continue Reading

Artiști

Corul Național Madrigal, turneu impresionant în Perú, cu mai multe premiere

Published

on

  • Timp de 10 zile, Corul Național de Cameră „Madrigal – Marin Constantin”, dirijat de Anna Ungureanu și Cezar Verlan, s-a aflat în Republica Perú, în cadrul primului turneu în America de Sud din istoria ansamblului.
  • Corul Madrigal a concertat la Ambasada României la Lima și la Congresul Republicii Perú, unde a fost premiat pentru contribuția sa la cultura universală.
  • Cele trei concerte extraordinare din Lima, Cusco și Aguas Calientes au adus un record de peste 2.500 de spectatori.
  • În cadrul unui eveniment extraordinar ce a avut loc la Congresul Republicii peruane, a fost lansat cel mai nou proiect discografic Madrigal: „Imnurile naționale ale țărilor din America de Sud”.
  • Cu ocazia turneului, Madrigal devine primul cor din lume care a înregistrat o producție media în celebrul sit arheologic de la Machu Picchu.

La invitația Ambasadei României în Republica Perú și cu sprijinul Ministerului Culturii și al Institutului Cultural Român, Corul Național de Cameră „Madrigal – Marin Constantin”, dirijat de Anna Ungureanu și Cezar Verlan, a susținut între 10 și 20 martie un turneu care a cuprins 7 evenimente distincte, în Republica Perú. Turneul a marcat 85 de ani de relații diplomatice româno – peruane și preluarea de către Ambasada României la Lima a președinției Festivalului Francofoniei Perú 2024.

De-a lungul vieții mele  am văzut multe evenimente culturale, însă puține m-au emoționat așa cum a făcut-o cel din seara aceasta. Nu doar vocile, costumele, magnifica conducere muzicală și  eleganța dirijoarei m-au impresionat, ci și faptul că au avut delicatețea de a cânta o versiune splendidă a imnului național și trei piese emblematice pentru poporul peruan. A fost, realmente, o noapte fantastică! Contigo Peru este un cântec ce unește toți peruanii. Este un fel de imn al unirii, iar corul l-a cântat frumos și cu profunzime. I-am observat în timp ce cântau și am văzut că transmiteau  o energie fantastică prin inimile lor. Nu puteam primi un cadou mai frumos în această seară!”, a declarat la finalul spectacolului de la Lima, Ministrul de Externe al Republicii Perú, E. S. Domnul Javier González-Olaechea.

„Peste 27.000 de kilometri parcurși, 10 zile petrecute în Peru, un repertoriu în premieră, 7 evenimente susținute la Lima, Cusco, Aguas Calientes și Machu Picchu, 3.700 metri de diferență de nivel, 12 imnuri lansate, câteva mii de spectatori tranformați în fani ai României și foarte multă emoție. Prima experiență a Madrigalului în America Latină a stat sub semnul descoperirilor și a inaugurat o veritabilă punte culturală între România și Perú! Mulțumim Ambasadei României în Perú și Excelenței Sale, doamna Camelia Ion-Radu pentru invitație și organizare și, totodată, Ministerului Culturii și Institutului Cultural Român pentru sprijinul necondiționat acordat.”, a declarat Emil Pantelimon, managerul Corului Madrigal

Diplomație culturală

Cei 85 de ani de relații diplomatice româno – peruane și preluarea de către Ambasada României la Lima a președinției Festivalului Francofoniei Perú 2024 au fost sărbătoriți printr-un demers de diplomație culturală la cel mai înalt nivel. Corul Madrigal a susținut un recital la Ambasada României în prezența Corpului diplomatic acreditat la Lima, unde a și lansat în premieră versiunea Madrigal a popularei piese „Contigo Perú”, semnată de Augusto Polo Campos, în aranjamentul muzical realizat special de compozitorul român Grigore Cudalbu. De asemenea, Madrigal a fost invitat în Congresul Republicii Perú, unde a susținut un recital în fața reprezenaților naționali ai celui mai mare for politic peruan – vicepreședinți, congresmani, ambasadori. În acest context, Corul Madrigal a lansat produsul discografic „Imnurile naționale ale țărilor Americii de Sud”, o premieră sud-americană. Totodată, ansamblul a fost onorat cu Premiul Congresului, însoțit de trofeul și declarația de curtoazie diplomatică „Fie ca acest cor să continue să fie o sursă de inspirație pentru generațiile viitoare și fie ca muzica sa să continue să rezoneze în inimile tuturor celor care au privilegiul de a o asculta.”

Advertisement

Trei concerte extraordinare și 2.500 de spectatori

Turneul a inclus trei Concerte Extraordinare „Música Mágica Del Madrigal” dedicate publicului peruan: în grandioasa Catedrală din Cusco – la 3.400 de metri altitudine, cea mai mare la care a cântat ansamblul până acum, la Aguas Calientes, orașul cel mai apropiat de situl Machu Picchu, precum și la Teatro Municipal de Lima, o bijuterie arhitectonică a capitalei peruane, unde a fost aplaudat cu ovații de peste 1.300 de spectatori. La Lima, Corul Madrigal, dirijat de Anna Ungureanu, i-a avut ca invitați pe muzicienii din popularul ansamblu KOTOSH, cu care a cântat o lucrare contemporană remarcabilă a muzicii sud-americane – „Misa Criolla”, compusă de Ariel Ramírez și interpretată de Madrigal, dirijat de Marin Constantin, pentru prima dată în 1975 la București, în cadrul Festivalului Internațional George Enescu.

Premieră mondială pentru muzica corală

Turneul Madrigal în Peru a adus și o premieră mondială pentru un cor național – o producție media în celebrul site UNESCO Macchu Picchu. Corul Madrigal a filmat în „orașul pierdut al incașilor” al doilea episod al proiectului „Muzică contemporană românească în spații antice universale” / „Machu Picchu – Suita corală din Țara Oașului”, pe muzica semnată de compozitorul român Dariu Pop. Noul videoclip va fi lansat la sfârșitul lunii aprilie 2024, în cadrul evenimentului „Festival Madrigal la Satu Mare”.

Primul episod al seriei, „Sarmizegetusa Regia – Flăcări și roți” a fost lansat de Ziua Culturii Naționale, pe 15 ianuarie 2024, în parteneriat cu Institutul Național al Patrimoniului. Videoclipul a fost filmat în situl dacic Sarmizegetusa Regia, având ca fundal sonor lucrarea lui Corneliu Cezar, interpretată de ansamblu.

Advertisement

Continue Reading

Oameni

Paul Georgescu a traversat înot Cook Strait, Noua Zeelandă, parte din proiectul Oceans Seven

Published

on

Paul Georgescu a traversat înot strâmtoarea Cook, care desparte Insula de Nord a Noii Zeelande de Insula de Sud. Este a șasea strâmtoare pe care Paul reușește să o traverseze în cadrul celui mai important proiect mondial în înotul în ape libere: Oceans Seven. Doar 27 de persoane au reușit să finalizeze “Everestul” înotătorilor. Paul mai are de traversat Tsugaru Strait, Japonia, iar provocarea se va desfășura la finalul lunii iulie. “Sunt motivat la maximum să termin proiectul Oceans Seven în această vară și voi face tot ceea ce depinde de mine atât în pregătirea fizică, cât și în cea mentală”, a declarat românul, desemnat de World Open Water Swimming Association Awards, cea mai mare organizație de înot în ape deschise din lume, MAN OF THE YEAR în anul 2021.

Paul Georgescu a înotat timp de 9 ore într-o apă cu o temperatură de 17 grade

Cook Strait leagă Insula de Nord a Noii Zeelande cu Insula de Sud, conectând Marea Tasmaniei cu Oceanul Pacific de Sud. În linie dreaptă distanța este de 22,5 kilometri, dar curenții puternici au făcut ca traseul parcurs de Paul să fie de 29 de kilometri.

“Am prins o zi senină astfel că am avut posibilitatea să văd malul celălalt, un sentiment reconfortant, dar în momentul în care intri în apă distanțele pot fi copleșitoare. Am avut de luptat, timp de mai multe ore, în diferite momente ale traversării, cu un curent puternic. În aceste perioade trebuie să sprintezi pentru a reuși să depășești respectivele porțiuni altfel riști să fii deviat de la rută și să nu mai ajungi pe partea cealaltă. Au fost și reprize de vânt care au adus valuri destul de mari, care m-au determinat să îmi schimb tehnica de înot. A fost o traversare grea, a treia ca dificultate dintre cele 6 reușite în cadrul acestui proiect” – Paul Georgescu.

Advertisement

Paul Georgescu a început traversarea la doar 48 de ore de la momentul aterizării în Noua Zeelanda, iar diferența de fus orar a fost un alt aspect care i-a îngreunat traversarea.

“Reușita o datorez în primul rând antrenamentelor. Mă pregătesc împreună cu înotători de perfomanță pentru că fără o viteză bună multe dintre aceste strâmtori nu pot fi traversate. A contat mult și mentalul, psihicul puternic, care se călește odată cu expriența. Trebuie să rămâii motivat și în situațiile dificile” – Paul Georgescu

Paul Georgescu i-a avut alături, în cele două bărci care l-au flancat, în traversarea Cook Strait pe managaerul său, Iulian Zamfir, soția sa, dar și doi dintre înotătorii importanți în ape libere și înghețate: irlandezul Ger Kennedy și neo zeelandezul Philip Rush, omul care deține recordul mondial de timp pentru 2, respectiv 3 traversări legate în English Channel.

“Sunt obosit, dar foarte bucuros pentru că am reușit traversarea Cook Strait. Acum toate gândurile mele se îndreaptă spre Japonia. Trebuie crescută viteza foarte mult pentru Tsugaru Strait, dar sunt motivat. Oceans Seven este un proiect extrem, extrem de dificil atât din punct de vedere fizic și psihic, cât și financiar. Ai nevoie de anduranță, viteză, adaptare la apa foarte rece, capacitatea de a înota pe timp de noapte, un psihic tare ca să nu-ți fie frică de ce este sub tine, de fauna marină…” – Paul Georgescu

Proiectul Oceans Seven implică traversarea a 7 dintre cele mai dificile strâmtori și canale din lume: English Channel, North Channel, Catalina Channel, Kaiwi Channel, Strait of Gibraltar, Cook Strait și Tsugaru Strait.

Advertisement

Continue Reading