Oameni
Dorica Dan – “pionier” în lupta cu bolile rare din România

Published
10 months agoon

Pornind de la o problemă personală – o fiică ce are sindrom Prader Willi -, Dorica Dan este cea care, în ultimii 20 de ani, a fost un adevărat “pionier” în domeniul bolilor rare la nivel naţional, înfiinţând Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi un centru pilot pentru aceste maladii, model la nivel european şi având totodată o contribuţie decisivă la includerea bolilor rare în Strategia naţională de sănătate. În continuare, vă prezentăm un material realizat de agenția națională de presă Agerpres.
Actualmente, Dorica Dan reprezintă pacienţii cu boli rare şi cancere rare din România, din calitatea de preşedinte al Asociaţiei Prader Willi din România, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi Asociaţiei Române de Cancere Rare şi membru în board-ul organizaţiei europene Eurordis, ce reuneşte peste 1.000 de organizaţii, alianţe şi federaţii europene de pacienţi cu boli rare.
”Eu am terminat Facultate de psihologie, dar n-am practicat niciodată. Am făcut-o mai degrabă pentru a mă dezvolta şi a înţelege mai bine cu ce se confruntă fiica mea şi acest lucru m-a ajutat în activitatea pe care o fac în Alianţa de Boli Rare. Am doi copii – Oana, care are 37 de ani, şi un băiat de 29 de ani. Am început să mă implic în domeniul bolilor rare pentru că fiica noastră, Oana, are sindrom Prader Willi. A fost diagnosticată târziu, când avea 18 ani şi de aceea ne-am dorit ca nimeni să nu se mai confrunte cu astfel de probleme. Era înainte de 1989 în România, nu aveam acces la informaţii şi credeam că Oana este singurul copil cu acest diagnostic din ţară. M-am întrebat mereu de ce organizaţia internaţională Prader Willi ezita să înfiinţăm o organizaţie şi ne-am dat seama că, de fapt, doreau să îi căutăm şi pe ceilalţi pacienţi din ţară. Şi aşa s-a şi întâmplat. Când am înfiinţat asociaţia, în 2003, am pornit de la ideea că s-ar putea să nu găsim uşor pacienţi cu Prader Willi şi am lăsat posibilitate înscrierii în asociaţie şi a pacienţilor cu alte boli rare, dar ne-am dat seama că, de fapt, bolile rare sunt foarte multe. Sunt între 6.000 şi 8.000 de astfel de afecţiuni diferite şi sunt foarte greu de diagnosticat. Practic, ne-am asumat o responsabilitate foarte mare, în care, în fiecare zi este ceva mai mult de făcut. Sunt foarte mulţi pacienţi încă nediagnosticaţi în România. Peste 90% dintre pacienţi nu sunt diagnosticaţi şi asta creează probleme grave de sănătate publică”, ne-a spus Dorica Dan.
Aceasta îşi aminteşte cum, în 2007, a iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare.
”Când am început cu Asociaţia Prader Willi, am căutat în sistemul de sănătate alte asociaţii care se ocupă de pacienţi cu boli rare şi am găsit doar asociaţiile de pacienţi cu hemofilie, talasemie şi fibroză chistică. Le-am adus împreună şi, în 2007, am iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Am văzut că Franţa avea un plan naţional de boli rare şi ne-am dorit să existe şi în România o strategie pe acest domeniu. În februarie 2008 am propus Ministerului Sănătăţii un parteneriat, cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, pentru a avea un plan naţional pentru boli rare. Practic am fost a doua ţară din Europa care a propus acest lucru, doar că a durat destul de mult până acest plan a devenit parte componentă a Strategiei naţionale de sănătate. Acest lucru s-a întâmplat în 2014. Prin acest program, pacienţii cu boli rare primesc tratament gratuit”, a precizat aceasta.
Sunt 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România, adaugă ea. ”Şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă”, subliniază Dorica Dan.
”Stăm bine la capitolul servicii sociale specializate integrate, aşa cum este Centrul NoRo, un model la nivel european privind serviciile pentru pacienţii cu boli rare. Avem 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă. Fiind acolo, pot oferi mai multe şanse pacienţilor cu boli rare din ţară, iar atunci când nu există soluţie pentru un anumit pacient, acesta poate beneficia de evaluare interdisciplinară şi multicentrică, în reţelele europene de referinţă. Astfel, specialişti din mai multe ţări pot să discute anumite cazuri care sunt dificil de diagnosticat sau îngrijit”, spune Dorica Dan.
Ceea ce lipseşte încă în România, remarcă ea, este Registrul naţional de boli rare, ”lucru pentru care luptăm de câţiva ani”.
”Ne dorim acest registru, iar el ar putea porni de la centrele de expertiză, care au deja registre cu pacienţii cu boli rare. Nu stăm foarte bine nici la capitolul screening neonatal. La noi se face screening doar pentru trei boli rare, iar acest lucru ne situează pe un loc ruşinos la nivel european. Astfel, din cauza unor diagnosticări târzii, pacienţii nu beneficiază de tratamentul de care au nevoie. Nu în ultimul rând, lipsesc şi nutriţioniştii formaţi pe domeniul bolilor rare şi avem o sarcină importantă să formăm nutriţionişti care să înţeleagă bolile rare. În România, atât în sistemul de sănătate cât şi în cel de protecţie socială folosim, pentru încadrarea în grad de dizabilitate, un sistem de codificare care face ca o bună parte dintre pacienţii cu boli rare să fie lăsaţi pe dinafară. Doar 500 de boli rare au cod de boală, iar restul, de peste 5.500 de boli rare, nu au un asemenea cod. E nevoie ca şi România să treacă la sistemul de codificare care să includă toate bolile rare. Altfel, pacienţii nu se vor regăsi niciodată în sistemul de sănătate şi nici în cel social, oricât de mult ne-am dori. Nu avem pacienţi diagnosticaţi, pentru că nu au cod de boală”, dezvăluie ea.
Aceasta recunoaşte că sunt şi momente dificile, în care ar renunţa, dar ceva o face să continue lupta, să meargă mai departe.
”Sunt momente în fiecare zi în care îţi vine să renunţi. Noi suntem implicaţi, ca familie, pentru că suntem afectaţi de aceste boli rare şi asta nu face lupta foarte uşoară şi nici măcar foarte dreaptă. Dar faptul că în Centrul NoRo, de când l-am deschis în 2011, am ocazia să văd, în fiecare zi, copii care se simt bine, familii care se simt bine şi consideră că serviciile pe care le facem îi ajută şi le îmbunătăţeşte calitatea vieţii, mă ajută să merg mai departe. Faptul că familia mea se implică şi este alături de mine, soţul meu este foarte implicat, toate acestea mă ajută să merg mai departe. Dar sunt şi momente foarte dificile. Asigurarea finanţării este una dintre probleme. Suntem un ONG, nu suntem o entitate publică, şi de multe ori faptul că depindem mereu de o finanţare nu ne lasă să ne concentrăm mai degrabă pe alte lucrări decât pe obţinerea de fonduri. Uneori suntem foarte ancoraţi în problema căutării finanţării şi asta ne face viaţa destul de dificilă”, afirmă Dorica Dan.
Un material realizat de agenția națională de presă Agerpres. Citește continuarea aici.
AGERPRES/(A – autor: Sebastian Olaru, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Anda Badea)
You may like
-
Timp de trei zile, Jazz in the Park a cucerit inimile a peste 18.000 de iubitori de muzică bună
-
A început a 26-a ediție a Festivalului Internațional George Enescu
-
Aura B. vine cu o transformare! Acum este YouBee și lansează videoclipul piesei „Din nou”
-
Burse de creație în valoare de 7000 euro oferite la Classix in Art
-
Băieții de la Ghetto Gang au lansat ”Zippo”, un videoclip fierbinte rău
-
Iuliana Beregoi lansează “Problem”, o melodie în limba engleză, în colaborare cu Erik Frank
Oameni
Evelina Chișcă (UPU Brașov) povestește despre bucuria și provocările cu care se confruntă un asistent social

Published
4 months agoon
May 17, 2023
Evelina Chișcă este una dintre asistentele sociale ale Unității de Primiri Urgențe Brașov. Munca ei în UPU este să creeze cele mai bune legături între pacienți, rude și medici, între birocrație și emoție, să rezolve probleme și să pună lucrurile într-o ordine firească, naturală.
Asistența socială din departamentele de urgență se constituie ca o profesie relativ nouă, cu perspective promițătoare de dezvoltare, susținută puternic de dovezile beneficiilor pe care le aduce comunității.
Iată ce ne-a declarat, într-un scurt interviu, Evelina Chișcă:

Care este rolul unui asistent social în Unitatea de Primiri Urgențe?
Rolul profesional al unui asistent social este sa îi ajute pe oameni să găsească soluții și resurse în momente dificile din viață, și, totodată să îi ajute să folosească aceste resurse pentru a-și schimba cursul vieții în bine. În momente dificile, când echilibrul emoțional este afectat, chiar dacă omul are resurse pentru a soluționa diferite probleme care îi afectează viața, își pierde capacitatea de a activa și folosi aceste resurse.
Evelina Chișcă: Eu lucrez în Unitatea de Primiri Urgențe a Spitalul Județean de Urgență Brașov și vă pot spune că asistența socială din serviciile de urgență se deosebește de alte activități de asistență socială prin viteză, intensitate, necesitatea de a lucra în echipă și de a colabora cu instituțiile publice. Noi ne ocupăm, într-adevăr de persoane vulnerabile, iar asta nu înseamnă neapărat că sunt săraci. Deviza mea este că, în Urgență, eu mă ocup de orice pacient care ajunge în Urgență și are o oarecare vulnerabilitate. Pacientul poate fi un om al străzii sau un bătrân singur, dar poate fi și o victimă a violenței domestice, a violenței sexuale, a unei tentative de suicid, a unui accident rutier, consumator de droguri sau băuturi alcoolice.
Care este activitatea unui asistent social în Unitatea de Primiri Urgențe?
Evelina Chișcă: Pentru fiecare dintre aceste categorii menționate mai sus, în funcție de nevoia lui medicală sau socială, noi asistenții sociali din UPU, trebuie să ne asigurăm de niște lucruri: că pacientul are cu ce să plece la domiciliu dacă nu necesită internarea (sau găsim noi soluții pentru acest aspect), că persoanele singure care nu se mai pot auto-îngrijii sunt informate cu privire la serviciile sociale pentru persoane vârstnice (îngrijire la domiciliu sau instituționalizare), că are cine să îl primească acasă (un vecin sau familia pe care o anunțăm noi că ruda lor este în UPU), că persoanele care vin cu identitate necunoscută vor fi identificate până la sfârșitul anamnezei din UPU (colaborând cu Poliția), că persoanele fără adăpost sunt îndrumate către serviciile sociale din cadrul comunității (Centrul de Persoane Fără Adăpost și Cantina Socială Bucuria Darului), că victimele violenței domestice sunt consiliate și informate cu privire la drepturile lor (ordin de restricție, locuință protejată), că sunt identificați aparținătorii pacienților pentru a fi informați cu privire la locul în care se află pacientul și demersurile care se fac pentru aceștia pe perioada staționării în UPU. Dacă există aparținători în sala de așteptare, cineva care așteaptă să fie informat, noi vom fi cele care se asigură că de câte ori este nevoie, aceștia vor fi informați despre starea pacientului pentru care își face griji.
Care sunt dificultățile pe care le întâmpini?
Evelina Chișcă: Dat fiind faptul că lucrăm cu o paletă largă de categorii sociale și nevoile diferă de la pacient la pacient, mă confrunt cu următoarele situații: pacienți și aparținători recalcitranți care aduc injurii personalului medical, pacienți în stare de ebrietate care nu vin cu acuze medicale, pacienți care refuză internarea și consultul, pacienți care nu cunosc limba română sau altă limbă de conversație internațională, paciente victime ale violenței domestice care doresc să se întoarcă înapoi la abuzator după finalizarea investigațiilor în UPU, persoane vârstnice care nu necesită internarea, dar familia insistă să fie internați pe motiv că aceștia trebuie să plece în concediu și nu au cu cine să îi lase acasă, familii care abandoneaza vârstnicii în UPU, persoane fără adăpost care necesită amputarea membrelor, pacienți care decedează în UPU – vestea care trebuie dată familiei împreună cu medicul responsabil de caz.
Care sunt satisfacțiile muncii tale?
Evelina Chișcă: Consider că ai o satifacție enormă când știi că prin ceea ce faci influențezi viața oamenilor, că îi inspiri și îi ajuți. Concret ar fi un caz la care muncești un timp îndelungat pentru a-i oferi o nouă șansă de reabilitare și integrare în comunitate, care singur nu ar fi știut la cine să apeleze și ar fi fost respins de societate, care cu ajutorul asistentului social din UPU a reușit să curețe filele înegrite de timp ale vieții sale și să-și scrie o nouă poveste plină de împliniri și speranță în viitor.
Evelina, ce te motivează în munca ta?
Evelina Chișcă: Munca mea ca și asistent social în UPU este una grea, dar și frumoasă. Fiecare zi pentru mine pot spune că este o provocare nouă, confruntâdu-mă cu cazuri total diferite. La finalul fiecărei zi de muncă, când mă gândesc că au trecut prin mâna mea atâția oameni la care am reușit să le aduc un zâmbet, mă face să realizez că sunt un bun profesionist, dar și un om printre oameni.
***
Introducerea asistentului social în echipa de intervenție a unităților de primiri urgențe a fost realizată pentru prima dată la Târgu Mureș de către Dr. Raed Arafat, în baza unui Memorandum de colaborare între mai multe instituții, semnat în 2016.
Profesia de asistent social este una dinamică, fiind relaționată cu diferite situații și probleme care afectează omul, familia, comunitatea sau societatea la un moment dat.
Oamenii nu se așteaptă ca în momente dificile din viața lor, momente în care trec prin schimbări care le afectează drumul vieții, specialistul care le poate oferi suportul de care au nevoie se numește ASISTENT SOCIAL.
Oameni
Alexandra Bulat, printre invitații regelui Charles la Garden Party. Este prima româncă laburistă, aleasă consilier în Marea Britanie

Published
5 months agoon
May 4, 2023
Alexandra Bulat, prima româncă laburistă, aleasă consilier în Marea Britanie, a fost una dintre sutele de invitați ai Regelui Charles al III lea și ai Reginei Camilla care au petrecut aseară la Garden Party-ul de la Palatul Buckingham. Este prima petrecere din grădină de anul acesta și printre primele evenimente dedicate Încoronării. Alexandra Bulat a acceptat să vorbească cu TVR, într-un interviu exclusiv, realizat de Camelia Csiki.
Alexandra Bulat are 27 de ani . Este consilier în Cambridgeshire (în echivalență românească, consilier în Consiliul Județean din care face parte și orașul Cambridge) din partea partidului laburist. În urmă cu o lună a avut surpriză să primească o invitație la unul dintre evenimentele dedicate încoronării Regelui Charles al III lea.
Alexandra Bulat: Cred că este onoare. Sunt câteva mii de oameni, care au participat, dar au fost selectați și nu m-am gândit niciodată de când am ajuns în Anglia, în urmă cu zece ani, să primesc o invitație la Garden Party și chiar că să-i văd la câțiva metri de mine pe Charles și pe Camilla. Este o onoare să fie printre atâți oameni care au ajutat comunitatea. Chiar i-am văzut la sfârșitul zilei după ce și-au luat ceaiul în cortul regal, toți am stat la coadă să-I vedem pe Regele Charles și Regina Camilla, chiar la final. Am avut această pălărie și toate doamnele au purtat. Expoziție de pălării, doar pentru asta merit. A fost pentru prima dată când am fost invitată să merg la Garden Party și bine-nțeles că am acceptat.
Alexandra Bulat este primul cetățean român ales consilier de comitat (județean) în Regatul Unit, în 2021. Ea s-a clasat pe primul loc în circumscripția Abbey, din orașul Cambridge, din estul Angliei, reprezentând Partidul Laburist. Alexandra a studiat în Marea Britanie, sociologie la facultea din Sussex, iar University College London i-a oferit o bursă de cercetare pentru 3 ani, finalizată cu un doctorat legat de politicile de imigrație. I-a fost greu în Marea Britanie. A studiat și a muncit pentru a se putea susține acolo. Alexandra a candidat în 2021 într-o zonă a orașului Cambridge (Abbey), iar cei majoritatea celor care au votat-o au fost englezi, nu imigranți.
Alexandra Bulat: În afară rolului meu de consilier , lucrez și la câteva ONG-uri nonguvernamentale pe tema emigrației și a drepturilor emigranților.
Românca laburistă mai are doi ani de mandat. A primit și cetățenia britanică în 2020 , când i-a jurat credință Reginei Elisabeta a II-a și este printre tinerii care cred în monarhie și în rolul regelui.
Alexandra Bulat: Acum, cu Regele Charles, care are afinități pentru România, sper ca și imaginea românilor să se schimbe în bine, să fie alta.
Găzduite de rege și regină, însoțite de Ducii și Ducesele de Edinburgh, de Gloucester și de Kent, petrecerile de grădină sunt o oportunitate de a-i recompensa pe cei care au avut un impact pozitiv în comunitățile lor.
Sursa, Televiziunea Română
Oameni
Artista Dana Nălbaru (Hi-Q) s-a pocăit la 33 de ani. Pe cartea de vizită și-ar scrie: „Dana Nălbaru, roaba lui Iisus”

Published
5 months agoon
April 18, 2023
Dana Nălbaru, fosta solistă a trupei Hi-Q, a dispărut din lumina reflectoarelor în urmă cu câțiva ani, când a renunțat la film și la muzică. Invitată în cadrul unui podcast, aceasta a vorbit despre motivul care a împins-o să ia această decizie. “Am învățat că poți trăi în lume, dar nu cu lumea. Sunt pocăită si sper să mă pocăiesc și mai mult”, spune Dana Nălbaru.
În urmă cu 13 ani, Dana Nălbaru a decis să își schimbe religia și să se pocăiască. Artista a simțit că așa se poate apropia mai mult de Dumnezeu și este acum mai fericită ca niciodată. Fosta solistă a trupei Hi-Q spune că se bucură acum de lucrurile simple, că îi place să spele rufe şi să aibă grijă de copiii ei.
„Eu nu sunt făcută pentru a fi persoană publică. Am venit la tine la podcast și nu mă mai duc la nimeni, promit. La 33 de ani m-am botezat. Sunt pocăită și îmi doresc să mă pocăiesc și mai mult, astfel ca în fiecare zi a vieții mele să îl fac pe Iisus mândru de mine și să tind spre Dumnezeu în fiecare zi a vieții mele”, a povestit Dana, pentru podcast-ul realizat de Mihai Morar.
„Când te încrezi în Dumnezeu, te lași cu totul în brațele Lui. Eu cred că am fost omul cu cele mai multe frici. Fricile mele au dispărut. Când te pocăiești mulți spun că ai luat-o razna și se așteaptă să te vadă cu batic pe cap când ieși pe stradă. Ori nu e așa. Pocăința este, în primul rând, în inima ta…. Trăiesc cea mai bună perioadă a vieții mele și ii mulțumesc lui Dumnezeu prin toate lucrurile prin care am trecut!”, mai povestește Dana.
Întrebată de Mihai Morar dacă și-ar face o carte de vizită ce ar scrie pe ea, artista a mai replicat „Dana Nălbaru, roaba lui Iisus”.

Weekend cu ritmuri de jazz și relaxare într-un cadru inedit. POP-UP JAZZ CLUB a debutat cu concerte în pepiniera Iulius

Festivalul Internaţional de Film Transilvania (TIFF), din nou la Oradea, cu un program complex
