Connect with us

Oameni

George Negrea – folkistul iubitor de Dacii vechi care promovează România în Polonia

Published

on

Foto. Facebook / George Negrea

Un tânăr folkist iubitor de Dacii vechi din judeţul Satu Mare promovează România în Polonia de cel puţin 10 ani, el reuşind în urmă cu un an să se angajeze la Institutul Cultural Român de la Varşovia, având astfel şi o funcţie oficială din care poate sprijini în alt mod cultura românească. În continuare, vă prezentăm un material realizat de agenția națională de presă Agerpres.

George Negrea şi-a început cariera muzicală în municipiul Satu Mare, el fiind cântăreţ de muzică folk şi patriotică, având şi mai multe compoziţii proprii pe care a reuşit să le pună pe un CD. A activat ca jurnalist la o publicaţie din judeţ, după care s-a angajat la Centrul Judeţean pentru Conservarea şi Promovarea Culturii Tradiţionale din Satu Mare, iar de un an a reuşit să ocupe un post de coordonator proiecte culturale în cadrul Institutului Cultural Român de la Varşovia.

Legătura lui cu oamenii din Polonia s-a format în urmă cu circa 10 ani, când i-a cunoscut pe cei de la Drum Bun, un club de polonezi care deţin mai multe Dacii vechi şi care vorbesc româneşte. Au început să organizeze împreună evenimente şi caravane. Polonezii din Cracovia şi-au deschis chiar şi un bar românesc unde sunt produse româneşti, având şi un club al vorbitorilor de limbă română.

“Principalul obiectiv este de a promova cultura românească polonezilor. Materialele şi cam tot ce facem aici este în limba poloneză. Facem festivaluri de film, de fotografie, expoziţii tematice, chiar şi concerte. Asta a fost şi ideea, de asta am reuşit să şi vin. Am experienţă de 10 ani cu Polonia, cu cei din Cracovia. Am început cu cei din Drum Bun, cu pasionaţii de automobile Dacia. De acolo am ajuns să facem promovare turistică culturală noi în Polonia şi polonezii în România. Era o reciprocitate”, a mărturisit George.

Advertisement

Potrivit acestuia, românii au o imagine foarte bună în Polonia.

“Românii sunt văzuţi foarte bine. S-a pus accent pe lustruirea imaginii României, oricum românii nu sunt rău văzuţi în Polonia, din pricina mai multor situaţii istorice. Cel mai important aspect ar fi acela în care aurul Poloniei a fost salvat de români în cel de-Al Doilea Război Mondial, Guvernul Poloniei a fost refugiat la Iaşi când Polonia a fost ocupată de nemţi. Au un respect pentru români”, arată George.

El nu s-a despărţit de Dacia lui veche de aproape 50 de ani, ci a dus-o cu el în Varşovia şi o parchează în faţa Ambasadei, atrăgând astfel atenţia trecătorilor.

“Mi-am adus Dacia la Varşovia, pot să spun că face senzaţie când o scot pe străzi. Pe perioada verii am parcat-o în faţa Ambasadei şi la un moment dat ajunsese chiar foarte cunoscută pe grupurile de pasionaţi de maşini clasice. Circula fotografia cu Dacia în faţa Ambasadei, era un contrast. Comentau polonezii că îşi aminteau de prin anii ’80 cum erau parcate 10 Dacii. Era parcă o reîntoarcere în timp. Am participat şi anul acesta şi am contribuit la organizarea întâlnirii Drum Bun, care s-a ţinut în sud-vestul Poloniei. Au fost prezente aproximativ 60 de automobile, din care 20 din România”, a menţionat George Negrea.

Dacia pe care o deţine a găsit-o întâmplător. Un tânăr voia să o predea la fier vechi şi l-a invitat să îşi ia câteva piese dacă are nevoie, ştiind că George are Dacii vechi. Văzând cum se prezintă, George a cumpărat-o pe toată, pentru suma de 800 de lei.

“E o Dacia 1.300 din 74. Cu maşina asta am fost aproape în fiecare vară cu rulota la mare. În 6 ani am făcut aproape 60.000 de km fără nicio reparaţie mai consistentă, în afară de o pană serioasă sau un rulment spart. Maşina am cumpărat-o din Satu Mare, de vreo 10 ani, era uitată într-un garaj. Mi-a scris pe Facebook un băiat că are o Dacie şi vrea s-o ducă la fier vechi şi să mă duc să îmi iau ceva piese de pe ea. M-am dus acolo şi am văzut că maşina arăta foarte bine. Am zis să ne înţelegem că o iau toată, dar era problemă cu transcrierea. Era pe numele bunicului, nici tatăl nu trăia şi trebuia făcută succesiune. Nu puteam să n-o iau că era prea faină. Am dat 800 de lei pe ea. Am stat aşa doi ani cu ea până când am rezolvat actele”, a povestit George.

Următoarea acţiune pe care o organizează George Negrea este în 2 decembrie la Wieliczka, o localitate de lângă Cracovia, unde va fi sărbătorită Ziua Naţională a României, cu sprijinul primăriei de acolo şi al Centrului Judeţean pentru Conservarea şi Promovarea Culturii Tradiţionale Satu Mare. Va fi un spectacol românesc pentru polonezi.

Cariera în diplomaţie i-a adus un alt statut, astfel că este mai rezervat pe partea muzicală. “Mai cânt mai mult în privat. Ne întâlnim cu prietenii din Cracovia, mai facem un foc de tabără, ne plimbăm cu Daciile. N-am mai compus. Mi-a ieşit albumul pe care am două piese bilingv polono-română. Într-un mediu diplomatic nu îşi permiţi să faci greşeli pentru că imediat poţi să declanşezi o situaţie neplăcută”, consideră el.

Advertisement

Planurile lui sunt să îşi ducă misiunea în Polonia la bun final, iar apoi, dacă va fi posibil, să aplice la Satu Mare ce a învăţat.

“Momentan, vreau să îmi îndeplinesc misiunea cu succes. Sunt pe un mandat de 4 ani, cu posibilitate de prelungire sau de a pleca în altă ţară. Momentan, gândul meu este să mă întorc acasă şi să pun în practică ce învăţ aici. Sunt lucruri care lipsesc în Satu Mare, de la modul de organizare a evenimentelor, nivelul lor, sunt anumite coduri de protocol, am observat ce greşeli fac cei din administraţii şi la aranjarea drapelelor. Modul în care foloseşti simbolul naţional e destul de strict, definit prin lege, e chiar o lege, dar se cam trece cu vederea. Unele par banale şi multă lume trece cu vederea”, a punctat George.

Pentru a fi primit în diplomaţie, el a urmat un curs de specializare de şase luni la Ministerul Afacerilor Externe, în care a învăţat foarte multe lucruri.

“Mi-a fost greu şi nu pot să spun că nu e greu nici acum, dar am noroc că este o echipă foarte faină aici. Scopul meu este să promovez cât mai mult România şi valorile noastre. Recent au plecat delegaţii de la Ministerul Turismului care au fost la Târgul de Turism din Varşovia, care e cel mai mare târg de turism din Polonia, unde România a avut cel mai mare stand. Nu ştiu oficial să fi fost cel mai mare, dar aşa l-am văzut eu. Pentru români polonezii sunt turiştii numărul 1 care vizitează România. Din păcate, nu este o statistică oficială pentru că turiştii polonezi nu merg în România pe pachete şi nu este o evidenţă a lor. Am fost la Vama Veche cu rulota şi cinci rulote în stânga cinci în dreapta erau polonezi”, povesteşte George Negrea.

El simte că lipseşte promovarea pe partea de turism, deoarece ar veni mai mulţi polonezi în vacanţe în România, dar nu se găsesc pachete turistice.

Advertisement

“Există interes imens din partea polonezilor. În vară am cunoscut un domn a cărui soţie e vicepreşedinta Agenţiilor de turism din Polonia. Au fost în România şi au spus că a fost una dintre cele mai frumoase experienţe, dar au fost pe cont propriu pentru că nu au găsit pachet pe care să îl poată achiziţiona. Nu se leagă parteneriate turistice. Cred că principalul obstacol este limba”, este de părere George Negrea.

Un material realizat de agenția națională de presă Agerpres. Citește continuarea aici.

AGERPRES/(AS – autor: Gheorghe Pietrar, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Ady Ivaşcu)

Advertisement

Oameni

Românul Tudor Monroe este producătorul principal al imnului pentru Cupa Mondială FIFA 2022 din Qatar! (INTERVIU)

Published

on

Tudor Monroe (24 de ani) este producătorul principal al piesei oficiale pentru Cupa Mondială FIFA 2022 din Qatar. „EZZ EL ARAB” a fost lansată, recent, în interpretarea lui Wegz – un artist egiptean apreciat la nivel internațional, fiind o figură mereu prezentă în muzica arabă contemporană. Piesa produsă de brașovean este disponibilă pe canalul oficial de YouTube al Fifa, care însumează peste 17 milioane de abonați din toată lumea.

Nu postez multe pe Facebook în ultimul timp și nu voi posta în viitor. Totuși, acest proiect este un pas foarte important în cariera mea și sunt recunoscător că am avut ocazia să produc imnul oficial al Cupei Mondiale Fifa. Vă mulțumesc tuturor implicați și abia aștept să vă spun mai multe despre aceasta aventură. Mulțumesc lui Wegz și Fifa pentru încrederea în viziunea mea!a transmis Tudor Monroe.

Tudor Monroe s-a născut în Zărnești (Brașov), a studiat la Liceul de Muzică din Brașov, iar acum este unul dintre cei mai tineri si fresh producători români având studii la Point Blank, una dintre cele mai bune școli de producție muzicală din lume. Printre mulți alții, acesta a colaborat cu artiști cunoscuți din România precum: What’s Up, Ioana Ignat, Elena Gheorghe, Speak și Criss Blaziny.

În continuare vă prezentăm un scurt interviu cu artistul și producătorul Tudor Monroe:

Advertisement
Foto. Arhiva personală

Dragoș Popa: Cum ai ajuns să faci parte din acest proiect și în cele din urmă să produci FIFA Worldcup Anthem?

Tudor Monroe: L-am cunoscut pe Wegz, artistul de pe piesă, în studio-ul din care produc muzică în Londra, Tape London. El avea deja un brief de la Fifa, iar eu i-am arătat câteva idei de compoziții pe care le aveam. Am lucrat în ziua aia la câteva demo-uri și acesta pe care îl știm astăzi a fost cel ales de Fifa.

D.P.: Simt că această realizare este unul dintre cei mai importanți pași pe care i-ai făcut în muzică. Un mare salt în cariera ta! Cum te simți în urma acestui succes? Care este sentimentul?

T.M.: Acesta este de departe cel mai important proiect al meu de până acum care cu siguranță o să deschidă porți în viitor și o să mă ajute să-mi extind muzica în noi teritorii. Mă simt foarte recunoscător că cei din echipa Fifa mi-au apreciat munca și au avut încredere în viziunea mea, în contextul unui proiect de dimensiunile acestea. Este un sentiment copleșitor și mă motivează să merg în studio și să fac și mai multă muzică.

D.P.: Îți este dor de „acasă”? Când te întorci în țară?

T.M.: Tocmai ce am ajuns în țară de sărbători. Mi-a fost dor de ai mei și de prieteni. La cum se mișcă lucrurile se pare că vin din ce în ce mai puțin acasă și îmi doresc să profit cât mai tare de timpul petrecut în România.

Advertisement

Videoclipul piesei EZZ EL ARAB a fost regizat de Ali El Arabi, care a regizat și filmul lui Wegz, „B3oda Ya Belady”, din apreciatul documentar „Captains of Zaatari”. Videoclipul îl prezintă pe Wegz într-o varietate de imagini prin Qatar, mixând și cântând în fața unei mulțimi de fani ai fotbalului și cântând în fața camerei într-o portretizare cinematografică a festivităților turneului.

Videoclipul oficial a fost încarcat pe canalul oficial de YouTube al FIFA, astfel fiind transmis către cei peste 17 milioane de abonați din toată lumea.

Videoclipul oficial poate fi urmărit AICI.

Foto. Facebook / Tudor Monroe

Autor: Dragoș Popa / BrasovStiri.ro

Advertisement
Continue Reading

Oameni

Marius Nicoli, coordonator al lotului naţional de Informatică: Bucuria copiilor mă face să merg mai departe

Published

on

Foto: (c) Marius Nicoli / Arhiva personală

Profesorul Marius Nicoli, de la Colegiul Naţional “Fraţii Buzeşti” din Craiova, unul dintre coordonatorii lotului naţional de Informatică al României, a dus tricolorul românesc în aproape toate colţurile lumii, alături de elevii săi cu care a obţinut zeci de medalii la olimpiadele internaţionale. În continuare, vă prezentăm un material realizat de agenția națională de presă Agerpres.

“Sunt originar din comuna Maglavit, Dolj. Părinţii au fost cadre didactice. Iar după ce am terminat facultatea, neexistând atunci multe firme de soft, mama a zis ceva de genul ‘până când îţi găseşti o firmă de soft la care să lucrezi, nu vrei să dai concurs în învăţământ?’ Şi am dat concurs în 1999 şi am lucrat un an la Şcoala 2 ‘Traian’ din Craiova (n.r. – o şcoală gimnazială de elită din centrul municipiului). Un an mai târziu am mers la concurs la Colegiul Naţional ‘Fraţii Buzeşti’, şcoală cu tradiţie în Oltenia şi nu numai, pentru că la vremea respectivă şcolile reprezentative puteau să-şi organizeze singure concurs. Deci sunt aici, prin concurs, din toamna anului 2000”, îşi începe Marius Nicoli povestea.

Ca orice om entuziast şi profesor dedicat, din primul an de activitate s-a ataşat foarte mult de copiii de la Şcoala nr. 2, pe care îi plimbase prin internet cafe-urile din oraş pentru a le uşura învăţarea materiei, arătându-le şi utilitatea acesteia, motiv pentru care, un an mai târziu, când a plecat la “Buzeşti”, mulţi dintre elevii săi l-au urmat. De altfel, în primul an la “Buzeşti” a făcut foarte multă pregătire suplimentară cu copiii şi a avut un elev care s-a calificat la Olimpiada naţională, un rezultat foarte important pentru el, iar de atunci a continuat să lucreze cu copiii de la mai multe clase şi în fiecare an a avut elevi calificaţi.

“Încă de la începutul carierei, am fost atras de lucrul cu elevii talentaţi la Informatică, antrenându-mă împreună cu ei şi încercând să devenim din ce în ce mai buni. A fost iniţial greu, ca orice început, însă participările noastre la olimpiade s-au încheiat mereu cu rezultate care ne-au dat încredere că este bine ceea ce facem şi care ne-au motivat pentru viitor. În anul 2001 am avut primul elev calificat la etapa naţională, în 2003 prima menţiune la etapa naţională, în 2005, doamna inspectoare de la Dolj m-a trimis pentru prima dată însoţitor al elevilor din Dolj la etapa naţională, ceea ce pentru mine a însemnat foarte mult. Ceea ce este interesant că acolo erau însoţitori precum Adrian Panaite de la Botoşani, Szabo Zoltan de la Mureş, domnul Gălăţan de la Bistriţa, Adi Pintea de la Cluj, din ce îmi aduc aminte. Deci cei care acum suntem în grupul care a coordonat olimpiadele în aceşti ani. Am fost o generaţie care a făcut toţi paşii”, îşi aminteşte profesorul Nicoli.

În 2009, când avea mai multă experienţă şi se simţea la alt nivel, a fost din nou însoţitor al unui grup de copii foarte buni, şi atunci, la Galaţi, a avut primul elev – Alex Cazacu – care a obţinut premiu la etapa naţională. “Şi ce a fost cel mai important pentru mine că profesorii de acolo m-au invitat la pregătirea lotului naţional. A fost o scenă la masa festivă pe un vaporaş la Galaţi şi m-am bucurat. Nici nu ştiam bine ce înseamnă, pentru că eu îmi doream să am un copil care să intre în lot, dar nici nu mă gândeam să mă duc. Şi de atunci am rămas la lot şi în fiecare am am mers în câte două tabere”, spune profesorul de Informatică.

Advertisement

În 2010, a avut primul elev calificat în lotul naţional de Informatică, în 2011 a avut premiul I la clasa a IX-a, premiul I la clasa a XII-a, premiul II la clasa a X-a, la Naţională, după care au fost mai mulţi copii care s-au calificat în lot. În acest timp s-au strâns 161 de calificări la etapa naţională, 148 de distincţii la etapa naţională, 25 de calificări în lotul naţional, 18 medalii la competiţii internaţionale din calendarul Ministerului Educaţiei. Şi pentru că elevii săi au atras atenţia prin rezultate, au fost invitaţi ca oraş (Craiova) la diverse competiţii internaţionale, unde copiii pe care i-a îndrumat au obţinut alte 32 de medalii.

Din anul 2009 este profesor-antrenor la lotul României. De atunci s-au strâns 23 de tabele de lot în care şi-a pus cunoştinţele, timpul şi pasiunea în slujba elevilor care reprezintă România. În 11 rânduri a fost nominalizat să conducă echipa naţională peste hotare şi în multe alte rânduri a condus echipa Craiovei. A desfăşurat activitate ştiinţifică în cadrul unor comisii internaţionale ca preşedinte sau membru, la Olimpiada Balcanică pentru Juniori sau la Olimpiada Internaţională de Informatică pe Echipe. Începând cu anul 2018 este coordonator al lotului naţional de juniori, iar începerea pandemiei l-a găsit în această poziţie.

“Situaţia că Ministerul Educaţiei nu poate susţine desfăşurarea olimpiadelor pe perioada pandemiei a făcut ca întreaga comunitate să se mobilizeze. Prima încercare a fost aceea de a trimite echipa naţională de seniori la Olimpiada Internaţională din anul 2020 cu scopul apărării palmaresului construit cu trudă, în timp, de multe generaţii de profesori şi olimpici. Am organizat o selecţie de lot la care, după modelul folosit şi la alte discipline, am invitat toţi elevii care mai fuseseră anterior membri ai lotului naţional. S-au putut forma astfel echipe naţionale care ne-au reprezentat cu cinste. De exemplu, la Olimpiada Internaţională organizată de Singapore, România obţine 4 medalii, una fiind de aur. Întrucât perspectiva revenirii la normalitate pentru anul 2021 nu exista, comunitatea a trebuit să se organizeze. În octombrie 2020 am fost ales coordonator al loturilor naţionale şi primul lucru a fost să dăm un semn bun copiilor români pentru ca ei să îşi continue pregătirea la Informatică. Am lansat şi coordonat programul naţional de pregătire InfoPro care s-a desfăşurat prin 4 runde lunare de concurs de antrenament, cu câte 4 niveluri valorice. Membrii comunităţii au participat din plin prin propuneri de probleme şi editoriale cu descrieri ale soluţiilor, ţinând astfel treaz interesul elevilor pentru Informatică. În paralel s-a testat şi o platformă de concurs care ulterior a fost folosită la olimpiada din 2021”, descrie profesorul Nicoli activitatea din pandemie.

Odată cu derularea InfoPro s-au făcut demersurile realizării unei societăţi ştiinţifice care să organizeze comunitatea şi din punct de vedere formal, apărând astfel SEPI: Societatea pentru Excelenţă şi Performanţă în Informatică.

“Acest lucru a creat multă emulaţie în comunitate şi s-a decis organizarea olimpiadei cu toate fazele ei. Titulatura a fost de OSEPI (Olimpiada Societăţii pentru Excelenţă şi Performanţă în Informatică), fiind în poziţia de coordonator al acestui proiect. Aproape 4.000 de elevi din toată ţara au participat la diversele etape ale selecţiei, începând cu sesiunea de antrenament, apoi etapele judeţeană, naţională şi cea de selecţie a echipelor reprezentative. Tinerii care ne-au reprezentat la competiţiile internaţionale au venit cu o bogată salbă de medalii, repetându-se şi performanţa de la Olimpiada Internaţională: 4 medalii, dintre care una de aur. Chiar dacă a fost un an foarte încărcat, am dat curs solicitării Comitetului Internaţional al Olimpiadei Europene de Informatică pentru Juniori (EJOI) şi am acceptat să fim gazdă a ediţiei din 2021. Am fost preşedinte al acestei competiţii şi ne-am bucurat să putem contribui şi noi, românii, la motivarea copiilor din alte 29 de ţări, în perioada dificilă provocată de pandemie. În anul 2022 SEPI şi Ministerul Educaţiei au semnat un protocol de colaborare şi olimpiada s-a desfăşurat în parteneriat”, mai spune Marius Nicoli.

Advertisement

A fost şi team leader al echipei naţionale de seniori la Olimpiada Internaţională de Informatică din Indonezia, unde toţi elevii au obţinut medalii, inclusiv una de aur, iar cu rezultatul din acest an România a urcat pe locul 2 în clasamentul ‘all time’ al Olimpiadei Internaţionale, socotind după numărul de medalii.

Pe lângă pregătirea pentru olimpiade, profesorul spune că a lucrat mereu diferenţiat la clasă, încercând să se adreseze fiecăruia după nevoile şi posibilităţile lui, foştii săi elevi urmând facultăţi de prestigiu din România şi întreaga lume şi mulţi dintre ei, olimpici sau nu, lucrează la cele mai prestigioase companii de pretutindeni.

“Alexandru Luchianov, dublul nostru medaliat cu aur la IOI, a spus la revenirea din Indonezia, în cadrul unui interviu, următoarele: ‘Aşa cum o medalie are două părţi, la fel şi rezultatul meu este reprezentat pe de o parte de munca pe care am depus-o şi pe de altă parte de strădania profesorilor noştri’. Pentru mine astfel de lucruri sunt cele din care îmi iau energia pentru a merge mai departe”, arată Nicoli.

Întrebat cum vede starea sistemului de educaţie din România şi statutul dascălului, Marius Nicoli spune fără echivoc că profesorii au nevoie să fie mult mai relaxaţi şi respectaţi de elevii lor.

“Poate fi un şablon, dar o spun cu toată tăria: ar trebui create condiţii mai bune pentru profesori. Chestiunile astea cu schimbarea statutului profesorului în societate, reforma în educaţie sunt chestiuni care sună aşa abstract, le tot auzim pe la televiziuni şi care nu mai spun practic nimic, au fost golite de conţinut, au devenit un zgomot plictisitor de fundal, pentru că au fost duse în derizoriu. Se spun de prea mult timp lucrurile acestea şi nu cred că s-a schimbat ceva. Adică profesorii au nevoie să fie mult mai relaxaţi ca profesori la şcoală, să fie mai puţini elevi în clasă, pentru a li se putea acorda o mai mare atenţie, dar să aibă şi mai mulţi bani. Se mai spune că poate nu mai sunt toţi profesorii bine pregătiţi. Poate să fie adevărat şi lucrul acesta, dar poate să fie consecinţa felului în care au fost stimulaţi profesorii. Dar şi aşa există foarte mulţi profesori bine pregătiţi, ataşaţi de copii, iar copiii trebuie să respecte profesorii la şcoală şi ştim că lucrul acesta poate nu se întâmplă aşa”, este de părere Marius Nicoli.

An de an, Marius Nicoli participă la întâlnirea fiilor satului de la Maglavit organizată de primarul Marius Mureşan de Ziua comunei, sărbătorită de Naşterea Maicii Domnului, iar anul acesta a primit titlul de Cetăţean de onoare, despre care spune că reprezintă unul dintre cele mai importante momente pe plan personal.

Advertisement

“Sunt legat de Maglavit, de oamenii de aici, de toţi înaintaşii mei de aici, chiar dacă unii dintre ei nu mai sunt. Toţi care au fost sunt toţi acolo. În acel moment m-am gândit la toţi, pentru că aşa cum i-am cunoscut eu au fost oameni muncitori, iar acest titlu a fost poate o împlinire a lor, a tuturor”, a încheiat profesorul Nicoli.

Un material realizat de agenția națională de presă Agerpres. Citește continuarea aici.

AGERPRES/(A – autor: Maria Mitrică, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Ady Ivaşcu)

Advertisement
Continue Reading

Oameni

Dorica Dan – “pionier” în lupta cu bolile rare din România

Published

on

Foto: (c) Alex Micsik / AGERPRES FOTO

Pornind de la o problemă personală – o fiică ce are sindrom Prader Willi -, Dorica Dan este cea care, în ultimii 20 de ani, a fost un adevărat “pionier” în domeniul bolilor rare la nivel naţional, înfiinţând Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi un centru pilot pentru aceste maladii, model la nivel european şi având totodată o contribuţie decisivă la includerea bolilor rare în Strategia naţională de sănătate. În continuare, vă prezentăm un material realizat de agenția națională de presă Agerpres.

Actualmente, Dorica Dan reprezintă pacienţii cu boli rare şi cancere rare din România, din calitatea de preşedinte al Asociaţiei Prader Willi din România, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi Asociaţiei Române de Cancere Rare şi membru în board-ul organizaţiei europene Eurordis, ce reuneşte peste 1.000 de organizaţii, alianţe şi federaţii europene de pacienţi cu boli rare.

”Eu am terminat Facultate de psihologie, dar n-am practicat niciodată. Am făcut-o mai degrabă pentru a mă dezvolta şi a înţelege mai bine cu ce se confruntă fiica mea şi acest lucru m-a ajutat în activitatea pe care o fac în Alianţa de Boli Rare. Am doi copii – Oana, care are 37 de ani, şi un băiat de 29 de ani. Am început să mă implic în domeniul bolilor rare pentru că fiica noastră, Oana, are sindrom Prader Willi. A fost diagnosticată târziu, când avea 18 ani şi de aceea ne-am dorit ca nimeni să nu se mai confrunte cu astfel de probleme. Era înainte de 1989 în România, nu aveam acces la informaţii şi credeam că Oana este singurul copil cu acest diagnostic din ţară. M-am întrebat mereu de ce organizaţia internaţională Prader Willi ezita să înfiinţăm o organizaţie şi ne-am dat seama că, de fapt, doreau să îi căutăm şi pe ceilalţi pacienţi din ţară. Şi aşa s-a şi întâmplat. Când am înfiinţat asociaţia, în 2003, am pornit de la ideea că s-ar putea să nu găsim uşor pacienţi cu Prader Willi şi am lăsat posibilitate înscrierii în asociaţie şi a pacienţilor cu alte boli rare, dar ne-am dat seama că, de fapt, bolile rare sunt foarte multe. Sunt între 6.000 şi 8.000 de astfel de afecţiuni diferite şi sunt foarte greu de diagnosticat. Practic, ne-am asumat o responsabilitate foarte mare, în care, în fiecare zi este ceva mai mult de făcut. Sunt foarte mulţi pacienţi încă nediagnosticaţi în România. Peste 90% dintre pacienţi nu sunt diagnosticaţi şi asta creează probleme grave de sănătate publică”, ne-a spus Dorica Dan.

Aceasta îşi aminteşte cum, în 2007, a iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

Advertisement

”Când am început cu Asociaţia Prader Willi, am căutat în sistemul de sănătate alte asociaţii care se ocupă de pacienţi cu boli rare şi am găsit doar asociaţiile de pacienţi cu hemofilie, talasemie şi fibroză chistică. Le-am adus împreună şi, în 2007, am iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Am văzut că Franţa avea un plan naţional de boli rare şi ne-am dorit să existe şi în România o strategie pe acest domeniu. În februarie 2008 am propus Ministerului Sănătăţii un parteneriat, cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, pentru a avea un plan naţional pentru boli rare. Practic am fost a doua ţară din Europa care a propus acest lucru, doar că a durat destul de mult până acest plan a devenit parte componentă a Strategiei naţionale de sănătate. Acest lucru s-a întâmplat în 2014. Prin acest program, pacienţii cu boli rare primesc tratament gratuit”, a precizat aceasta.

Sunt 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România, adaugă ea. ”Şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă”, subliniază Dorica Dan.

”Stăm bine la capitolul servicii sociale specializate integrate, aşa cum este Centrul NoRo, un model la nivel european privind serviciile pentru pacienţii cu boli rare. Avem 32 de centre de expertiză pentru boli rare acreditate în România şi acest lucru este foarte bun, pentru că circa jumătate din aceste centre sunt integrate în reţelele europene de referinţă. Fiind acolo, pot oferi mai multe şanse pacienţilor cu boli rare din ţară, iar atunci când nu există soluţie pentru un anumit pacient, acesta poate beneficia de evaluare interdisciplinară şi multicentrică, în reţelele europene de referinţă. Astfel, specialişti din mai multe ţări pot să discute anumite cazuri care sunt dificil de diagnosticat sau îngrijit”, spune Dorica Dan.

Ceea ce lipseşte încă în România, remarcă ea, este Registrul naţional de boli rare, ”lucru pentru care luptăm de câţiva ani”.

”Ne dorim acest registru, iar el ar putea porni de la centrele de expertiză, care au deja registre cu pacienţii cu boli rare. Nu stăm foarte bine nici la capitolul screening neonatal. La noi se face screening doar pentru trei boli rare, iar acest lucru ne situează pe un loc ruşinos la nivel european. Astfel, din cauza unor diagnosticări târzii, pacienţii nu beneficiază de tratamentul de care au nevoie. Nu în ultimul rând, lipsesc şi nutriţioniştii formaţi pe domeniul bolilor rare şi avem o sarcină importantă să formăm nutriţionişti care să înţeleagă bolile rare. În România, atât în sistemul de sănătate cât şi în cel de protecţie socială folosim, pentru încadrarea în grad de dizabilitate, un sistem de codificare care face ca o bună parte dintre pacienţii cu boli rare să fie lăsaţi pe dinafară. Doar 500 de boli rare au cod de boală, iar restul, de peste 5.500 de boli rare, nu au un asemenea cod. E nevoie ca şi România să treacă la sistemul de codificare care să includă toate bolile rare. Altfel, pacienţii nu se vor regăsi niciodată în sistemul de sănătate şi nici în cel social, oricât de mult ne-am dori. Nu avem pacienţi diagnosticaţi, pentru că nu au cod de boală”, dezvăluie ea.

Aceasta recunoaşte că sunt şi momente dificile, în care ar renunţa, dar ceva o face să continue lupta, să meargă mai departe.

”Sunt momente în fiecare zi în care îţi vine să renunţi. Noi suntem implicaţi, ca familie, pentru că suntem afectaţi de aceste boli rare şi asta nu face lupta foarte uşoară şi nici măcar foarte dreaptă. Dar faptul că în Centrul NoRo, de când l-am deschis în 2011, am ocazia să văd, în fiecare zi, copii care se simt bine, familii care se simt bine şi consideră că serviciile pe care le facem îi ajută şi le îmbunătăţeşte calitatea vieţii, mă ajută să merg mai departe. Faptul că familia mea se implică şi este alături de mine, soţul meu este foarte implicat, toate acestea mă ajută să merg mai departe. Dar sunt şi momente foarte dificile. Asigurarea finanţării este una dintre probleme. Suntem un ONG, nu suntem o entitate publică, şi de multe ori faptul că depindem mereu de o finanţare nu ne lasă să ne concentrăm mai degrabă pe alte lucrări decât pe obţinerea de fonduri. Uneori suntem foarte ancoraţi în problema căutării finanţării şi asta ne face viaţa destul de dificilă”, afirmă Dorica Dan.

Advertisement

Un material realizat de agenția națională de presă Agerpres. Citește continuarea aici.

AGERPRES/(A – autor: Sebastian Olaru, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Anda Badea)

Continue Reading